北京荨麻疹医院在哪 http://pf.39.net/bdfyy/zqbdf/210410/8833311.html背景:
年我孩子不幸确诊幼年皮肌炎后得知治疗周期起码2-3年那一刻,我就在互联网上找能够适合记录治疗全过程的App/网站。
很显然,工具是有,但没有合适的。风湿免疫科的这些疾病太复杂了。
为啥要持续记录?
这个病不像感冒发烧,三五天就好了。幼年皮肌炎2-3年甚至更久的治疗过程,我们要记录整个过程中的住院日期,住院花费(如需),用药情况,血液指标变化,肌炎抗体的变化,身体体征的变化(服药对身高体重眼压等影响),皮疹前后对比的情况,肝损伤,甚至一些精细免疫指标的跟踪等。
记录这些之后,就会一目了然的知道,什么时间点,采取了什么样的治疗方案,对指标变化和身体体征变化产生了什么影响。
孩子住院是在治疗过程中时间占比最小的,大多数情况下,孩子是在父母、家人身边,短暂的复查时间,医生很难做到精细化、个性化的治疗,主要原因之一就是对过去的方案产生的指标和体征变化不能一下子了解的很清楚。
作为家长,很有必要把这一切记录下来。
细心家长的以往的做法
我挺佩服这些细心的家长能够记录的如此细致。
纸质的保存寿命比较低,几年下来估计纸要么丢了,要么损坏了。
后来,我也尝试用互联网的方式来解决这个问题。
第一个版本是微医帮我们做的小程序,相信绝大多数的家长是没有体验到的,项目进展到一半,种种原因就没继续了。我们是个小群体,商业公司的服务是不划算的。
后来,微病例诞生了,weibingli.