2月28日，是世界罕见病日。
罕见病，又称“孤儿病”，发病率极低，患者占总人口仅0.65‰～1‰。
他们像站在世界的边缘地带——
他们遭受病痛的折磨，却缺少常规稳定的治疗方式；他们身边很少能有感同身受者，只能自己承受病情下的压抑与精神上的孤独。
▲国际罕见病日标志
渐冻人、瓷娃娃、月亮的孩子、沉默的天使......这些看似美丽的名字背后，却是一个个令人心碎的故事。
在统计学上，他们叫做小概率，但在我们身边，其实就有他们的存在。
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被姐姐照顾20年的“精灵男孩”
想当一回哥哥
在洋洋这个特别的家庭里，母亲缺席了20年，表姐宋婕的身影却无处不在。
2岁时，洋洋确诊了“黏多糖贮积症”。这种病患的身体里缺少一种酶，导致黏多糖堆积在各个器官里，进而影响身体发育和智力发育。
洋洋确诊后不久，妈妈便离开了这个摇摇欲坠的家庭。
年冬天，12岁的洋洋病情恶化，被送进ICU。
在医院下达病危通知书，全家人都以为他撑不过去的时候，洋洋却醒了过来，还一一亲吻守在身边的家人们。
这次“失去”，让宋婕决心把洋洋当作自己的孩子一样照顾。
20年日夜，需要肩负另一个人的人生，其中辛苦不言而喻，宋婕却没有任何抱怨。
洋洋曾对宋婕说：“我当哥哥行吗，这样我就能照顾你了。”对宋婕而言，这句满含感激与爱的一句话足以慰藉长年的付出。
“一个特别相信你，又特别爱你的人，你要想方设法的把他留在身边。”
22岁的洋洋身材矮小，平日靠轮椅生活。由于气道过窄，睡觉时他得佩戴呼吸机，长此以往，颈部皮肤出现了溃烂。
但是洋洋最严重的问题是，由于眼压持续增加，视神经严重受损，如果得不到有效治疗，他将完全失明。
为了更好照顾弟弟，宋婕婚后多年都没生孩子。37岁的她，如今最大心愿是洋洋的眼睛得到治疗，不然她没有办法安心要自己的孩子。
然而高昂的药费缺口，却沉重地压在了这个家庭身上。
在一家人一筹莫展之际，洋洋的故事被媒体注意到，各大官方媒体和微公益的#蓝色生命线#个案救助公益计划相继为其发声。
#男孩患罕见病变成精灵却收获表姐20年母爱#话题，在微博上的阅读量达到近万次。
集百万网友之力，汇聚爱心长河。罕见病群体，看见了有希望的未来。
02▼
兄妹患同一罕见病
哭着对妈妈说：你老了怎么办
在安徽淮南，如果不是那两张诊断书，小玲拥有的应该是儿女双全的美满家庭。
年，7岁的儿子小涵突然发起高烧，呕吐不止，鼻血不停往外涌。医院的普通诊治并没有什么效果，小涵流鼻血和发烧的频率越来越高，身上还出现了很多血点。
一家人远赴北京问诊，这才知道小涵患上的是“范可尼贫血”。
它是一种罕见遗传性血液系统疾病，日常生活中患者的轻微摔伤或小小磕碰，都可能危及生命。
母亲小玲忐忑地给女儿小柔做了基因检测，等来的是晴天霹雳的消息:女儿也患有范可尼贫血。
“妈妈，以后你老了怎么办，没人照顾你了。”
“妈妈你赶紧救救妹妹吧，她今天又流鼻血了，一下午流了3次，止都止不住，我才流了一次。”
在这个家庭中，这样的对话经常出现。
磕碰与流鼻血这样的小事，能让整个家庭如临大敌，绝望和悲痛一直笼罩在小玲夫妻心中。
和病魔抵抗两年后，小涵等到了接受移植手术的机会。手术过程很顺利，但一家人还没来得及沉浸欣喜中，因为移植后的排异反应，两个月后小涵便离开了人世。
去世前一天，这个才9岁的男孩抱着妈妈说：“如果我死了，你一定要让妹妹活下去，我也会在天上保佑她的。”
哥哥的去世、病痛的折磨和父母为医疗费用发愁的脸，让妹妹变得低落消沉，在最绝望的时候，她对妈妈哭着说：“放弃我吧，我要去天上陪哥哥。”
哥哥或许真的在天上保佑了自己可爱的妹妹。
在小玲夫妻为筹医药费没日没夜工作、四处奔波借钱的时候，#哥哥离世前嘱咐妈妈让妹妹活下去#的话题，让大家看到了这个交杂着感动和心酸的故事。
#蓝色生命线#公益计划也随之参与到这场爱心接力中，1.7亿的话题阅读量，3.5小时迅速集结爱心网友的力量，达成的20万筹款目标，让小柔拥有了新生的希望。
03▼
7个月男孩16分钟的
“蓝色生命线”
年12月22日，冬至黑夜本是最长，北京这晚却充满光亮与希望。
下午5点1分，北京西站迎来特别的一个人，那是7个月大的男婴小逸。
小逸出生不过两百天，尚在襁褓中的他便被诊断患上罕见的脊髓性肌萎缩症。这种神经肌肉疾病具有高致亡性、致残性，是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。
一家人辗转多地求医，病情却没能得到控制。在绝望无助的时候，小逸的事情被媒体报道，传到了网络上。
微公益#蓝色生命线#公益计划也根据新闻线索，注意到了这个男孩。
在微公益的宣传和推动下，#请为辽HXY辽HQT让生命通道#的话题冲上了微博全国热搜第4位，小逸的情况牵动着众多网友的心。
从这日起，在平台的联结下，无数媒体和微博大V积极为小逸发声，这个7月大的小男孩的生命与上万热心网友相连在一起。
“蓝色生命线”公益计划在微公益平台为小逸发起“重病男婴生命垂危，急盼转院续命”公益项目，并迅速与相关*务部门联系，为小逸的转运开通了绿色通道。
在社会各界的
